Intervention à l’oeuvre Falret le 10 mars 2017

Habitat et autonomie

Jean-luc Charlot

Je voudrais partager avec vous quelques réflexions sur et à propos de la notion d’autonomie des personnes en situation de handicap, à partir de la question de leur habitat qui fut le sujet de notre rencontre avec Lydie Gibey, lors d’un séminaire organisé notamment par la CNSA en décembre.
Ce n’est pas tant en soi la question de l’habitat des personnes handicapées qui est intéressante pour interroger la notion d’autonomie, mais la façon dont cette question de l’habitat « surgit » dans la question de la « prise en charge », de l’accompagnement des personnes en situation de handicap, particulièrement depuis quelques mois.

Je vais donc organiser mon propos dans une première partie qui va tenter de circonscrire où nous en sommes de ces questions d’habitat que l’on dit alternatif, inclusif, partagé, etc. Et dans un second temps tenter de penser en quoi et comment ce « mouvement » vers l’habitat interroge la notion d’autonomie.

1. Une phase d’institutionnalisation de l’habitat inclusif ?
Il semble, ceci étant affirmé avec toutes les précautions nécessaires que demande l’analyse d’un fait social dans sa phase de cristallisation, que nous soyons aux prémices d’une phase d’institutionnalisation de ce qu’il semble convenu de nommer « habitat inclusif ».
Par institutionnalisation, j’entends ici (dans le prolongement notamment des travaux de Norbert Alter), le moment où un processus d’innovation sociale (entendu comme la création volontaire d’une nouvelle donne organisationnelle) suscite la production de règles aux fins de rendre cette innovation durable et prévisible. Une telle phase d’innovation intervient après une phase d’expérimentations diverses, pendant laquelle une confrontations avec les acteurs nécessaires à leur réalisation (collectivités locales et territoriales, services déconcentrés de l’état, bailleurs sociaux, etc.) a opéré une série de transformations successives des premières innovations.

Pour savoir de quoi l’on parle, comment caractériser ces expérimentations de formule d’habitat ?
Ces formules d’habitat « chez soi et dans la Cité » ne se caractérisent pas, comme on l’imagine parfois, par une quelconque forme architecturale, mais, avant tout, par un agencement de fonctions et de dispositifs de droit commun, mis en œuvre pour créer les conditions d’un habitat qui favorisent la vie chez soi et dans la Cité. 
Ces formules proposent : 
- soit des logements regroupés pour constituer un ensemble dédié à ces personnes 
- soit un regroupement de logements dans un ensemble immobilier plus vaste afin de favoriser une vie plus inclusive au travers de possibles relations de voisinage
- soit des lieux à vocation plus collective sous forme de co-location ou à vocation délibérément communautaire.
Ces logements et ces lieux de vie sont adaptés aux incapacités fonctionnelles de leurs occupants et aux éventuelles évolutions de celles-ci, tout en se préoccupant du fait qu’une personne qui ne soit pas en situation de handicap et qui partage la vie de celle qui l’est (conjoint ou descendant par exemple), puisse y habiter également confortablement. 
Ces formules d’habitat se caractérisent également par le fait de proposer des services à leurs occupants et de les rapprocher de certaines commodités (services médicaux et paramédicaux, commerces, etc.). Dans certains cas, des professionnels et des bénévoles interviennent dans ces formules d’habitat pour contribuer à la mise en œuvre de services (pour sécuriser les situations de vie des personnes par exemple) ou pour y animer des formes de lien social, dans le souci d’éviter l’isolement des personnes en situation de handicap.
Ces formules d’habitat se caractérisent également par un agencement toujours singulier de leurs différentes dimensions : logement, équipement, services, locaux communs, etc. Ce qui rend toute modélisation improbable et vraisemblablement contreproductive, tant leur pertinence et leur pérennité semble dépendre avant tout du processus même de leur « invention ». Un processus adossé à des démarches locales, toujours singulières, qui sont le résultat d’une dynamique locale de mobilisations d’acteurs aux cultures et aux statuts différents.
Elles se caractérisent enfin par la volonté ou la nécessité pour leurs habitants en situation de handicap de mettre en commun une ou plusieurs dimensions de ces solutions d’habitat : un service de sécurisation des situations de vie au domicile le plus souvent, mais aussi parfois de la co-présence quand il s’agit par exemple de solutions fondées sur un principe de colocation ou bien encore des espaces collectifs.
Ces formules d’habitat ne sont pas résolument nouvelles. Typhaine Mahé en avait réalisé une première analyse dans une perspective de comparaison internationale, dès 2006. Cette étude constitue un point de repère utile et solide pour analyser l’accélération actuelle de l’émergence de ces formules d’habitat et de la diversité des situations de handicap pour lesquelles elles sont conçues.
Pas fondamentalement nouvelles, ces formules n’inventent pas de « formes spectaculaires », ni même de dimensions sociales, économiques ou techniques nouvelles, ni même strictement innovantes. Leur innovation réside dans leur tentative, toujours singulière, d’agencer des dispositifs de droit commun aux fins de finaliser des solutions d’habitat qui introduisent ainsi une perspective nouvelle dans un système établi qui ne proposait jusque-là qu’un logement ordinaire ou une place dans un établissement médico-social comme possible « habitat ». 
Autrement dit, leur innovation essentielle réside dans la façon de rendre possible, en pratique, le sens profond de la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap.

Par qui sont pensées et mises en oeuvre ces formules d’habitat ?
Ces formules d’habitat sont imaginées et mises en oeuvre, par deux catégories de « promoteurs » qui, à partir d’une même finalité, de « vie autonome pour les personnes handicapées , poursuivent, me semble-t-il, des stratégies différentes.
D’un côté, les acteurs du médico-social envisagent ces projets comme une solution possible à des problématiques nouvelles comme peut l’être, par exemple, le vieillissement des usagers des établissements et services d’aide par le travail (ESAT), dont la fin du contrat d’aide et de soutien par le travail signifie la perte de leur logement ou de solution d’hébergement. Ou bien encore comme la mise en oeuvre du processus de « désinstitutionnalisation », dans le droit fil des conventions internationales dont la France est partie prenante.
Sans doute s’agirait-il de nuancer et de préciser cette catégorie dite des acteurs du médico-social, en distinguant celles qui se sont fortement technicisées sous une logique de regroupement et de développement, de celles, souvent plus modestes en taille qui conservent une potée plus revendicatrice et militante. Ce que nous ne ferons pas ici, faute de temps.
D’un autre côté, ces projets sont portés par des parents de personnes en situation de handicap ou par ces personnes elles-même. Il s’agit de parents vieillissants qui imaginent des solutions afin d’anticiper le moment où ils ne pourront plus vivre avec leurs descendants ; ou bien de parents plus jeunes qui ne peuvent imaginer que des solutions plus « inclusives » pour leurs adolescents en situation de handicap ; ou bien encore d’adultes qui résident dans des établissements médico-sociaux et qui souhaitent vivre hors de leurs murs, en imaginant des formes plus solidaires d’habitat où, grâce à la mise en commun de ressources, ils bénéficieront d’une qualité de vie qui leur serait hors d’atteinte individuellement.
Indiscutablement, ces deux « catégories » de promoteurs ne mettent pas en oeuvre les mêmes stratégies d’élaboration de solutions d’habitat et pour certains d’entre eux ne partagent pas la même conception de ce que devrait être une « vie autonome ». Comme ils ne disposent pas des mêmes outils techniques, ni de la même légitimité face aux autorités politico-administratives.

Il semble donc que l’on soit précisément à ce moment de passage que j’appelais d’institutionnalisation, c’est à dire dans une phase de transition entre un processus d’innovation sociale et la production de règles aux fins de rendre cette innovation durable et prévisible. Les phases de transition sont des phases favorables à l’expérimentation. A la fois parce que les expérimentations sont plus légitimes du fait de leur reconnaissance par les autorités et les tutelles puisqu’elles ont en sont à imaginer des règles à leur endroit. Et parce que ces règles n’étant pas encore énoncées, l’invention est encore permise…

2. En quoi cette façon d’institutionnaliser interroge la notion et les possibilités d’autonomie ?

L’autonomie des promoteurs de projets tout d’abord
La dénomination d’ « habitat inclusif » tend à s’imposer comme définissant de manière générique les formules d’habitat qui se donnent pour intention de créer les conditions pour que des personnes en situation de handicap puissent vivre chez elles et dans la Cité. Initié par le colloque de l’APF de mai 2016, le terme a été  repris notamment par les pouvoirs publics dans le document de référence du dernier Comité Interministériel du Handicap (décembre 2016), annonçant un certain nombre de mesures visant à développer précisément « l’habitat inclusif ». 
Nommer n’est jamais une action neutre en ce qu’elle détermine ou du moins suggère une appartenance à des référentiels qui sont ceux d’action publique quand il s’agit de problématiques du handicap. Un référentiel d’action publique est un ensemble complexe de prescriptions, comprenant des valeurs, des norme des relations causales et des représentations (Chauvière, 2012).
Quand elle a à voir avec la notion de handicap (et plus certainement avec celle de situation de handicap dont elle est venue inséparable), la notion d’inclusion, adossée à une longue genèse dont un certain nombre de textes internationaux fournissent les repères de son évolution (tensions et contradictions comprises), est consubstanciellement liée à celle de « modèle social du handicap ». 
Un modèle qui, par opposition au modèle médical, met en cause l’environnement et plus globalement les formes d’organisations sociales dans la production du handicap. 
Cette approche, certes importante, demeure notamment dans le contexte  français, encore trop « top down » (par le haut), instrumentée par l’affirmation des droits de toute personne à accéder aux diverses institutions commues et destinées à tous, quelques que soient les éventuelles particularités de ces personnes. 
Une meilleure reconnaissance des droits est un pas supplémentaire pour l’inclusion, mais le droit ne suffit pas à réaliser la chose. Même si le droit ne sert pas uniquement à mieux garantir la sécurité juridique des actions et les libertés fondamentales et qu’il possède une fonction institutrice du « faire-société ». 
Il faut donc également, dans une perspective « plus horizontale », réfléchir aux liens à instituer avec les personnes qui ici où là traduisent, au travers de leurs initiatives de projets d’habitat, cette reconnaissance et cette égalité des droits. Et donner toute leur place aux savoirs en mouvement, aux savoirs vivants qui, parfois loin des recommandations de « bonnes pratiques » sont inventées par elles. Autrement dit initier et mettre en oeuvre des projets d’habitat en s’adossant aux savoir et savoirs-faire de ceux qui ont pensé et mises en oeuvre de telles solutions.

Un agencement local de solutions d’habitat comme condition de l’autonomie des personnes
Cette notion d’agencement local de solutions d’habitat s’inspire du concept d’agencement de Gilles Deleuze (Deleuze, Guattari, 1980). En ce qu’elle emprunte au concept de la philosophie deleuzienne, l’idée que l’agencement est à la fois un ensemble de singularités et une invention. Ce qui pour l’habitat, nous ramène d’abord au local, au contexte toujours singulier où s’imagine et se rêve, puis va s’inventer une formule d’habitat. Contexte singulier du fait de la singularité des protagonistes qui vont, d’une manière ou d’une autre, collaborer à cette invention, cette action de découvrir, de trouver une solution avec la part de transgressions qu’elle contient nécessairement. Contexte singulier également du fait du « paysage » urbain et social où va s’imaginer la solution d’habitat et qui façonne l’étoffe de la situation où elle va s’inventer.
Mais l’idée deleuzienne d’agencement contient aussi celle d’un ensemble qui réunit l’idée que l’on a d’une chose, la chose elle-même et le champ des possibles qui s’établissent entre la conscience et le désir de cette chose. Autrement dit, l’idée d’agencement contient plus que le simple assemblage d’un environnement, de logements et de services à la personne, que la lecture des typologies ou l’observation extérieure de ces formules d’habitat pourraient laisser croire en une première impression qui ne saisirait que la surface des choses. 
Que cet ensemble, que cet assemblage forment un agencement constitue la condition pour qu’advienne une possible inclusion des personnes dans la Cité. Car un « agencement » s’oppose à l’idée de « structure » qui, par ailleurs, peut fort bien être constitué d’un assemblage apparemment similaire d’un environnement, de logements et de services à la personne. L’idée, la notion de structure, terme polysémique, particulièrement en sciences sociales, étant ici employée dans son sens plus usuel « d’ensemble organisé d’éléments », tel qu’on l’utilise, par exemple, dans les organisations administratives
Si ce ne sont pas les éléments assemblés qui distinguent l’agencement de la structure, par quoi et comment différencier l’un de l’autre ? Essentiellement par le fait que la structure assigne une place au sein d’un ensemble organisé à cette fin. Dans une « structure », bien que vivant à son domicile, quelque part dans la Cité, la personne handicapée demeurera encore une personne handicapée : celle qui habite au dixième étage de la structure pour handicapés sise rue Y, dans la ville Z. D’elle, on pourra dire alors qu’elle est intégrée à la vie de la Cité.
Un agencement lui, va « emporter » l’identité « handicapée » dans un mouvement, dans un processus du fait de la rencontre de chaque personne avec plusieurs choses hétérogènes qui vont créer des évènements et du devenir pour ces personnes. Ces « choses hétérogènes » appartiennent à des registres aussi différents que la structuration de son temps, l’organisation de l’équipe de personnes intervenant au domicile (et les difficultés qu’il faudra dépasser pour l’organiser et la vie plus vivable que ces interventions permettront), une relation privilégiée de voisinage, une activité culturelle ou de loisir nouvelle pratiquée dans une association de quartier… et toutes les liaisons et relations qui vont s’établir entre tous ces évènements. L’agencement est ce par quoi un processus de vie devient possible, un processus qui donne accès au sens et au possible. De cette personne, celle habitant un « habitat-agencement », le sociologue pourra dire qu’elle est incluse dans la Cité. Et ceux qui la croiseront diront qu’elle y habite…
C’est là, précisément, que réside l’enjeu principal de ces formules d’habitat si l’on veut qu’elles concourent à une véritable inclusion des personnes handicapées dans la Cité : dans cette différence de nature entre structure et agencement. Cette distinction devient cruciale, au moment où le contexte de contrainte budgétaire très fort qui domine, comme pour d’autres politiques, les politiques du handicap, invite à voir dans les formules d’habitat intermédiaire, de possibles solutions moins onéreuses aux établissements médico-sociaux. Aussi, la perspective qui doit guider l’invention de ces solutions d’habitat ne doit pas être d’abord gestionnaire, mais celle du modèle social du handicap. Car pour des raisons de rationalité qui est sa logique propre, l’intention gestionnaire ne peut produire que des structures, jamais des agencements. Des assignations, jamais des processus.
Il y a quelque chose de ténu, de l’ordre du sensible et de l’intention, qui différencie un « habitat-agencement » d’une structure, quelque chose que l’on pourrait qualifier d’indéfinissables et d’imperceptibles variables qui peuvent rendre possible (ou non) d’autres devenirs pour la personne handicapée.

Quelle conceptions de l’autonomie ?
le choix de telle ou telle conception (structure ou agencement) est déterminée par celle de l’autonomie que l’on souhaite mobiliser. Très (trop) schématiquement, il est possible de distinguer d’une part, une conception de l’autonomie qui fait référence explicitement à la diminution de capacités qu’il s’agit alors de compenser par des aides humaines ou techniques. Alors qu’une autre correspond à la « capacité à se gouverner soi-même » et « d’agir dans le monde ». C’est au travers de ce « brouillage » de conceptions que nait le plus souvent le déni de reconnaissance de la personne qui n’a pas, n’a plus ou perd certaines de ses capacités physiques ou sensorielles. Pour Axel Honneth (2000), tout être humain a besoin de l’amour de ses proches, du respect de ses droits, mais aussi de la reconnaissance de ses capacités. Certaines de ces capacités fussent-elles momentanément ou durablement altérées.
Il se joue là, au travers de cette assignation à devenir « celui ou celle en manque ou en perte d’autonomie », un glissement dans la considération de celui dont certaines de ses capacités lui font défaut ou dont il subit la perte progressive, vers celle d’une personne que l’on soupçonne alors de ne plus pouvoir tout à fait pouvoir « gouverner sa vie ». Ce glissement relègue la personne en « manque ou perte de capacités » au statut « d’objet de soins » ou « d’enfant éternel », cet « infans » qui en est l’origine étymologique et qui signifie littéralement : « qui ne parle pas ». Niant par là même le fait que nous sommes tous interdépendants et que l’autonomie de l’être humain est avant tout une autonomie relationnelle (Ancet, 2014).
Afin de sortir de cette confusion, de ce glissement de sens qui conduit à la déconsidération de la personne en manque ou en perte de capacités, peut-être s’agirait-il, comme le suggère Pierre Ancet, d’opérer, là encore un détour, cette fois par la notion de « capabilités », énoncées par Martha Nussbaum et Amartya Sen (2012). Les capabilités désignent pour ces auteurs un ensemble de possibilités ouvertes aux personnes, des opportunités qu’ils peuvent décidé de saisir ou non : ces libertés ou possibilités créées par une combinaison des capacités personnelles et d’un environnement politique, social et économique. Le développement des capabilités est individuel, mais est placé sous la responsabilité de la société qui, au travers des politiques publiques, doit permettre de créer des conditions qui permette de choisir, d’être et d’agir en subissant le moins de contraintes possibles. 
La question sociale posée par cette aspiration à une vie autonome appelle à la mise en œuvre de politiques publiques orientées vers le développement de leurs capabilités, pour lequel l’habitat peut devenir, à certaines conditions, un instrument : les capabilités liées à la vie domestique évidemment; mais aussi des capabilités relationnelles et sociales.

Références
- Alter N, L’innovation ordinaire, Paris, PUF, 2000
- Ancet P., Les savoirs de la philosophie, in Gardou C. (dir), Handicap, une encyclopédie des savoirs. des obscurantismes à de nouvelles lumières, Toulouse, Editions Erès, 2014, pp 193-208
- Charlot J-L., Teisser C., Réadapter le travail adapté ?, Les notes d’ASTREES n°1, octobre 2008
- Charlot J-L., De quelques apories concernant la prise en charge du vieillissement des personnes en situation de handicap, Les Cahiers de l’Actif n°454-455, avril 2014, pp 9-13
- Charlot J-L., Un dispositif de social care au sein d’une résidence Ti-Hameau, ALTER, European Journal of Disabilitiy Research 9, 2015, pp 249-256
- Charlot J-L, Le pari de l’habitat. Vers une société plus inclusive avec et pour les personnes en situation de handicap ?, Paris, L’Harmattan, 2016
- Chauvière M., Intégration, insertion, inclusion… évolution ou révolution ?, intervention dans le cadre du colloque APF de Dijon, le 27 novembre 2012, doc. ronéoté
- Deleuze G., Guattari F., Capitalisme et schizophrénie 2 : Mille plateaux, Paris, éditions de Minuit, 1980
- Honneth A., La lutte pour la reconnaissance, CERF, 2000
- Mahé T., Formules de logements groupés et autonomie des usages, Etude réalisée par le CTNERHI pour la Fondation Caisse d’Epargne pour la solidarité, 2006
- Nussbaubaum M., Comment créer un monde plus juste ?, Paris, Climats, 2012